Sempre al tuo fianco - Il progetto

Progetto approvato da la gemma rara ODV con delibera del Consiglio Direttivo 09/04/2019.

Descrizione

Realizzazione di filmati tutoriali di argomentazione inerente alla gestione domiciliare delle cure per la persona con malattia rara, con disabilità, con difficoltà comunicative e fragile.

Soggetto proponente

la gemma rara ODV, Associazione capofila del Progetto e principale sostenitore economico.

Soggetti collaboratori ed attuatori del Progetto

Associazioni partecipanti alla realizzazione ed al sostegno economico del Progetto.
Istituzioni partecipanti al Progetto:
ASST SETTE LAGHI (CCM – Comitato Consultivo Misto, Servizio DAMA, Unità Operative).

Destinatari del Progetto

Caregiver / genitore/ familiare di persona con malattia rara, disabilità, persona con difficoltà comunicative, persona fragile. Dette categorie sono indicative della tipologia target di malati, ma non escludono alcuna categoria di malati che possano avere necessità di cure domiciliari.

Obiettivo del Progetto

L’obiettivo del Progetto è produrre contenuti audiovisivi a disposizione continua del malato e del caregiver, di facile comprensione affinché il caregiver / genitore/ familiare possa avere istruzioni di base e consigli immediati per poter mettere in pratica una corretta assistenza al malato ed utilizzare con confidenza i dispositivi, affrontando con sicurezza piccoli e momentanei imprevisti dovuti a non corretto funzionamento degli stessi o alterazioni transitorie dello stato di salute dell’assistito.

Si dichiara che:
I filmati non intendono essere sostitutivi di consultazioni con il Medico di base o specialista o di accessi al Pronto Soccorso ove il paziente o la famiglia o il Medico di base lo ritengano necessario, né sono finalizzati a conferire autonomia decisionale al caregiver / genitore/ familiare in merito a problematiche di carattere medico.
I filmati non intendono essere sostitutivi delle istruzioni d’uso fornite dalle ditte produttrici dei dispositivi medici.

Contenuti

I filmati saranno illustrativi di:

funzionamento di dispositivi medici domiciliari e loro corretta manutenzione
corretti comportamenti legati a igiene personale o indicazioni al caregiver volte ad una corretta gestione del vivere quotidiano del paziente
modalità di sorveglianza di sintomatologie o manifestazioni cliniche legate alle patologie in oggetto
monitoraggio domiciliare di parametri clinici
indicazioni di ausilio ai familiari nel riconoscimento precoce dei segni di alcune patologie dello sviluppo, onde accedere tempestivamente ai percorsi diagnostici
gestione immediata delle piccole emergenze e indicazioni per riconoscerle.

Caratteristiche dei filmati

I filmati saranno realizzati da un operatore professionista o da altro operatore professionale designato allo scopo da CCM con le Associazioni legate al progetto, al fine di ottenere uniformità di durata, stile e modalità organizzativa.
I Filmati saranno direttamente visualizzabili dai siti web di ASST Sette Laghi e delle Associazioni partecipanti al Progetto e saranno individuati da un banner con titolo “SEMPRE AL TUO FIANCO” portante il logo dedicato al Progetto.
I filmati dovranno avere una modalità di consultazione comune ed uniforme ed un percorso di ricerca facile ed intuitivo affinché l’utilizzatore possa avere accesso veloce all’argomento di interesse e possa ottenere una risposta efficace in tempi minimi.
Il linguaggio adottato sarà semplice ed accessibile a tutti; la terminologia tecnica sarà utilizzata ove necessaria ed accompagnata da adeguate spiegazioni.
Si prospetta la possibilità di ottimizzare la comunicazione con traduzioni in lingua straniera e nel linguaggio dei segni.
I filmati dovranno essere liberi da evidenze commerciali di qualsiasi genere, eccetto eventuali sponsor o loghi del produttore.
I loghi delle Associazioni ed Istituzioni partecipanti al progetto saranno visibili ove ritenuto utile o significativo.
I filmati verranno realizzati grazie alla partecipazione gratuita delle figure professionali di competenza.

Criteri di inclusione dei filmati

I contenuti dei filmati dovranno essere conformi a quanto sopra indicato e non tratteranno argomenti peculiari di branche mediche che non coinvolgono la disabilità o la malattia rara.
I filmati dovranno essere destinati alle persone che si prendono cura del malato a domicilio, nonché al malato stesso.
I contenuti dei filmati potranno essere proposti dalle Associazioni facenti parte del Progetto, da pazienti o cargiver attraverso le Associazioni stesse, da figure professionali (Medici, Infermieri). Nuovi contenuti potrebbero anche provenire da Associazioni estranee al progetto, purché registrate presso ASST SETTE LAGHI, o da eventuali centri esterni collaboranti.
Una commissione costituita da membri del CCM e dai referenti dell’Associazione La Gemma Rara e delle Associazioni partecipanti verificherà la conformità dei contenuti proposti alla finalità del progetto e darà il nullaosta alla realizzazione del filmato con le modalità sopra esposte.
Tutte i soggetti partecipanti al Progetto SEMPRE AL TUO FIANCO dovranno aderire formalmente mediante apposita richiesta di adesione e sottoscrizione di consenso ed accettazione delle modalità di cooperazione e sostegno economico stabilite.