ALLEANZA MALATTIE RARE
fra associazioni e intergruppo parlamentare
LA GEMMA RARA NE FA PARTE
LAVOREREMO PER I PAZIENTI
CON I PAZIENTI
Nasce nel settembre 2017 l’Alleanza Malattie Rare: una sinergica cooperazione fra Associazioni di pazienti e l’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, coordinata da OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Soprattutto è una grande opportunità per affrontare temi e problemi importanti, di carattere medico e sociale, con l’obiettivo di raggiungere soluzioni.
Nel primo incontro dell’Alleanza, tenutosi a Roma lo scorso 9 Novembre 2017, è stata data voce alle Associazioni.
La Gemma Rara era presente ed è stata propositiva, ponendosi come portavoce di tutte le persone colpite da una malattia genetica ’’senza nome’’, da una malattia che, tuttavia, esiste ed è pervasiva dell’intera vita del paziente e dei suoi familiari; una malattia che porta quotidiani problemi, forse ostacoli veri e propri, senso di solitudine ed isolamento.
La Gemma Rara ha lanciato il progetto di radunare questi pazienti, porli in contatto fra loro, portare la loro voce all’attenzione pubblica, mettendo in luce tematiche da affrontare concretamente.
Invitiamo tutte queste persone, famiglie e care givers a contattare l’Associazione per segnalare i propri problemi in ambito medico e sociale, scrivendo all’indirizzo segreteria@lagemmarara.org.
NON PROMETTIAMO DI RISOLVERE TUTTO . . .
. . . MA CI PROVIAMO, SUL SERIO
