 la gemma rara è un’associazione di volontariato che si propone di aiutare le persone affette da malattie genetiche rare.La sua attività è volta a favorire, nell’ambito delle strutture sanitarie ospedaliere di Varese, lo studio e la ricerca per la diagnosi e la prevenzione di tali malattie e ad attenuare i problemi di disagio sanitario e sociale che tali patologie comportano per le persone affette e per le loro famiglie. |
Finalità
Principali intenti dell’associazione sono:
- Fornire assistenza per l’iter diagnostico, riabilitativo e terapeutico dei pazienti.
- Promuovere le attività di ricerca scientifica messe in atto presso le strutture sanitarie della città di Varese, nell’ambito della diagnosi e terapia delle malattie ereditarie.
- Contribuire alla formazione professionale del personale laureato e tecnico dedito allo studio e alla diagnosi delle malattie genetiche.
- Rappresentare un canale di diretta comunicazione tra famiglie interessate e medico.
Sempre al tuo fianco
Il progetto Sempre al tuo fianco è stato pensato dall’Associazione La Gemma Rara per le persone con disabilità e per i loro caregiver.
E’ una raccolta di filmati tutoriali per la gestione domiciliare dei dispositivi medici e delle cure per la persona con disabilità o difficoltà comunicative e, in generale, per tutte le persone fragili.
Obiettivo del progetto è produrre contenuti audiovisivi di facile accesso e comprensione, atti a fornire istruzioni di base e consigli immediati per una ottimale assistenza al malato e per il corretto utilizzo e monitoraggio dei dispositivi medici domiciliari.
Malattie Rare a Varese
Guida ai Servizi
La GUIDA è consultabile all’indirizzo www.malattierarevarese.it
Emergenza COVID-19: misure a sostegno dei cittadini con disabilità e loro familiari
Per le persone con disabilità e le loro famiglie.
Da Regione Lombardia una guida per orientarsi tra i provvedimenti nazionali e regionali emanati per fronteggiare l’emergenza Covid-19. La guida è pubblicata in home page del sito web Lombardiafacile ed è scaricabile cliccando sul seguente bottone:
Antologia “Delitti di lago”
Un’antologia di gialli per la nostra associazione. Ringraziamo la curatrice della raccolta Ambretta Sampietro per l’iniziativa, la casa editrice Morellini e tutti gli Autori per la concessione dei diritti a la gemma rara.
Alleanza Malattie Rare
ALLEANZA MALATTIE RARE
fra associazioni e intergruppo parlamentare
LA GEMMA RARA NE FA PARTE
LAVOREREMO PER I PAZIENTI
CON I PAZIENTI
